Krankheitsbild
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September 07
xx.09.07
Tagesneuigkeiten (wenn's was interessantes gibt) immer abends ab ca. 21.00 Uhr...
30.09.07
Was gibt's Neues? Die letzten 2 Tage verliefen recht gemütlich. Wir "grooven" uns langsam zusammen ein und bekommen einen guten Rhytmus hin. Levin bekommt alle 4 Stunden seine Milch, hat danach seine Wachphase - dann ein kleines Nickerchen. Zwischendurch noch Spazierengehen, Windeln, Voita, FÜße behandeln, Arztbesuche, Waschen, Baden - ein echter "fulltime job"... Die letzten Abende fängt ein wenig Abendterror an (Schreiphase) - da werden wohl die Tageserlebnisse verarbeitet (auch Blähungen spielen eine Rolle)! Wenn jemand Tipps hat, was hilft - gerne :-)
Heute Nacht schlief unser Kleiner über 6 Stunden durch (war auch für uns sehr angenehm). Ein gemeinsamer Ausflug nach Stuttgart (Römerkastell) zu Thomas Ohr's Geburtstagsfeier (DANKE nochmals - war eine sehr schöne "Location") und ein wenig Nachmittagsschlaf auf der Sonnenterrasse runden den Tag ab. Bild des Tages
27.09.07
Der heutige Tag war richtig gut. Levin war gesamt über 6 Stunden wach. Wahrscheinlich hat ihn der gestrige Arztbesuch, die Gipse an den Füßen und die Autofahrt richtig geschlaucht. Wir haben heute seine Wachphasen intensiv genutzt, um ihn zu beschäftigen. So war unser Kleiner nach dem Baden heute Abend gut müde und schläft jetzt (neues Gewicht: 4310g)...
Wie jedes Jahr ist ja am 03.10. Weinwanderung in Hessigheim. Das Wetter soll auch recht gut werden. Wir würden uns freuen, wenn ihr mitwandert, ein Gläschen nachträglich auf Sanni's Geburtstag hebt und (wer ihn noch nicht kennt) sich auch mit unserem kleinen "Würmchen" bekannt macht!! Wir treffen uns hier bei uns um 13.00 Uhr. Wer möchte, kann Käse, Brot bzw. alles was zum Wein passt für den Rundweg mitbringen. Anschließend ein kleiner Ausklang bei Pizza gefällig? Wir bitten um eine kurze eMail, wer kommt... Bild des Tages
26.09.07
Die Nacht war sehr erholsam - kein Monitoralarm. Nicht zuletzt Dank Uschi's Rat, die Ableitung für den Monitor am Fuß anstatt an der Hand zu befestigen. Die Füße bewegen sich in der Nacht wenig - im Gegensatz zu den Händen. Dafür war der Tag recht schwierig! Der Besuch bei Dr.Benda-Schäfer war zuerst recht erfolgreich. Beide Beine wurden eingegipst, um die Fußfehlstellungen nach und nach zu korrigieren (sind mehrere Gipsrunden notwendig). Die Prozedur war für unseren Kleinen recht schwierig - er hat viel geweint, sich aber dann beruhigt. Auf dem Rückweg von Stuttgart (heute morgen geschlagene 2 Stunden Anfahrtszeit durch Autobahnstau und Rad-WM) noch ein kurzer Besuch bei Leoni Ohr - endlich konnten sich die (fast gleichaltrigen / sind 5 Tage auseinander) Baby's mal kennenlernen... Heute Nachmittag fing Levin dann nur noch an zu schreien, wir mussten den Gips, der eigentlich 2 Tage fest dran bleiben sollte und ab Freitag in einen "Nachtliegegips" umfunktionert werden sollte, schon heute öffnen. Der Kleine ist seitdem äussert unleidlich und schläft fast den ganzen Tag - mal sehen, was die Nacht bringt (wir müssen den Gips ja auch wieder dranmachen, incl. Monitorkabel). Bild des Tages
25.09.07
Jetzt schreib ich (Levin) auch selber mal was rein. Meine Eltern sind dazu viel zu müde. Ich glaube, mein Notfallmonitor hält sie Nachts ziemlich auf Trab. Heute war eigentlich ein recht gemütlicher Tag, bin um 07.00 wach (gemacht) geworden und dann eine Runde "Kuscheln" bei Mama+Papa im Wasserbett. Dann eine Runde "Brusttrinken" bei Mama, eine Runde Spielen und Erzählen. Ich kann übrigens schon ein paar Laute von mir geben und auch schon lächeln. Nur in Bauchlage weiß ich nichts mit mir anzufangen, versuche den Kopf zu heben und mich aufzustützen, doch irgendwie klappt's noch nicht ganz. Da werde ich schnell sehr ungeduldig und unleidlich!! Dann ein wenig schlafen und wieder Essen und spielen. So geht das den ganzen Tag. Heute Nachmittag hab' ich mich dann mal etwas länger hingelegt (wollte meinen Eltern auch mal die Chance geben, ein Nickerchen zu machen - die sahen beide irgendwie nicht besonders fit aus - ist wohl das Alter :-) ). Oh Gott, heute Nacht hat Papa wieder Schicht, hoffentlich kriegt er das mit dem Trinken endlich mal auf die Reihe... Und morgen früh dann zeitig los nach Stuttgart zum Arzt. Tja Leute - das war's für heute!! Euer Levin Bild des Tages
24.09.07
Heute war der erste Besuch im SPZ zur Physiotherapie. Neue Therapeutin, neue Ideen... Die nächsten Wochen sind ziemlich voll mit Ärzteterminen (Stuttgart Dr.Bender-Schäfer/Orthopädie, 1x pro Woche SPZ, Vorstellung beim Kinderarzt...). Mit den Füßen und Beinen müssen wir sehr intensiv arbeiten (mehrmals tägliche Übungen), um die Fußfehlstellungen zu korrigieren. Fundiertere Auskunft über weitere notwendige Maßnahmen erwarten wir von Dr.Benda-Schäfer am Mittwoch (sie ist uns mehrfach empfohlen worden). Durch Levin's Muskelschwäche müssen wir besonders auf die Körperhaltung des Kleinen achten! Heute das erste Mal Baden nach der OP zuhause. Der von uns ausgesuchte Waschzuber wird nicht mehr lange ausreichen, so schnell ist Levin gewachsen (aktuelles Gewicht 4260g). Papa darf sich heute von der Nachtschicht erholen (Mama ist dran - sie ist sowieso wesentlich erfahrener im Füttern / Papa hat heute Nacht geschlagene eineinviertel Stunden für 100ml gebraucht!). Was gab's sonst noch? Wir waren zusammen in Ludwigsburg (Autofahren ist kein Problem) und mit dem Kinderwagen in Sannis "Lieblingsdrogomarkt" DM einkaufen. Der bei eBay ersteigerte Spielbogen mit Mobilefiguren macht richtig Laune! Bild des Tages
23.09.07
Inzwischen sind wir wieder einen Tag weiter und eine Erfahrung reicher. Nach der durchwachten Nacht am Freitag haben wir uns entschieden, das "elterngelenkte Füttern" anzuwenden. Über dieses Programm haben wir uns schon vor Levins Geburt informiert und gestern in die Tat umgesetzt. Im Gegensatz um "ad lib" Füttern (=Füttern bei Bedarf, wenn das Kind schreit) gibt es bei diesem Programm einen einigermaßen festen Rhytmus (auf den sich nach ein paar Tagen alle einstellen). Ca. alle 4 Stunden wird gefüttert (Essenszeiten sind also ca. 07.00/11.00/15.00/18.00/22.00 und 1x in der Nacht, wenn Levin Hunger hat). Das bedeutet aber auch, der Kleine wird tagsüber geweckt, wenn es Essenszeit ist. Mit diesem Programm ist der Tag besser planbar (man weiß ungefähr, wann Essenszeiten sind) und vor allem die Nacht erholsamer. Nach dem Nachtmahl gestern um 22.00 Uhr kam Levin nochmals um 03.00 Uhr und dann erst wieder morgens um 07.00. Auch der Monitor war recht ruhig. Ab heute fangen wir an "zu schichten", damit einer von uns mal wieder durchschlafen kann. Papa startet die erste Nachtschicht... Heute abend gab's dann noch eine schöne Rückenmassage (der Kleine fühlt sich nach dem andauernden Rückenliegen im Krankenhaus in Bauchlage richtig wohl!) und er war auch schon das erste Mal beim Grillen dabei (was auch sonst!). Bild des Tages
22.09.07
Der erste Tag und die erste Nacht liegen hinter uns. Tja - ist schon ein Unterschied! Im Krankenhaus kümmern sich 3 Schichten um die Kinder - zuhause sind wir die 3 Schichten... Levin hat die Umstellung eigentlich ganz gut gemeistert. Heute Nacht hat uns der Überwachungsmonitor ganz schön auf Trab gehalten (gottseidank alles "Fehlalarme" / nur ein kurzer Herzfrequenzabfall). Einen festen Rhytmus (Essen, Schlafen, Wachphase) haben wir auch noch nicht, aber wir arbeiten daran. Ein richtiges Umstellungsproblem gibt's mit Levin's Körpertemperatur. Im Krankenhaus war sein Wärmebett immer auf 30Grad eingestellt. Hier gibt es kein Wärmebett mehr. Zusätzlich noch die Umstellung von Decke auf Schlafsack (Bettdecken sind wegen dem plötzlichen Kindstod "verpönt"). Aufwachtemperatur war 36,6 Grad (und kalte Hände - ach ich vergaß noch zu erwähnen, daß die Temperaturabsenkung der Heizung über Nacht sicherlich dazu beigetragen hatte). Tagsüber dann 37Grad. Heute Nachmittag war unser "Würstel" dann noch im Kinderwagen ein wenig draußen. Trotz schönem Wetter war's wahrscheinlich unten drunter zu kalt. 36,3 Grad Körpertemperatur waren die Quittung! Trotz Krankenhauserfahrung läuft doch nicht aller perfekt... Bild des Tages
21.09.07
Nach 66 Tagen Intensivstation ist unser "Kleiner" heute Nachmittag mit uns nach Hause gekommen. Ein für uns sehr schöner Tag, der natürlich auch mit viel Unsicherheit verbunden ist. Für Levin ist hier alles neu - er ist sehr aufgeregt und muss erst Mal sein neues Zuhause kennenlernen. Vielen Dank an alle, die uns die letzten Wochen mit Rat, Tat und tröstenden Worten zur Seite standen!! Für uns beginnt jetzt hoffentlich das lang ersehnte, gemeinsame Familienleben... Die Krankenhausentlassung war gegen 13.00 Uhr. Wir sind auch schon Spazieren gewesen (das erste Mal an der frischen Luft im Kinderwagen). Jetzt ist gerade Schlafenszeit (die Vorbereitungen mit "Flasche geben" laufen schon. Das erste Mal in einem Schlafanzug" und "ganz neu" - wir schlafen in einem Schlafsack). Gestern gab's kein Bild - heute dafür zwei :-) Bild des Tages-1 und Bild des Tages-2
20.09.07
Freudige Kunde zur Nacht!! Nach 65 Tagen im Krankenhaus wird Levin P. Kohnen morgen Vormittag entlassen!! Wir freuen uns unbeschreiblich und sind gespannt auf die ersten Tage "gemeinsam Zuhaus"... Natürlich führen wir unser kleines Internettagebuch weiter, um Euch auf dem Laufenden zu halten - allerdings vielleicht nicht mehr ganz soooo regelmäßig :-) Ein Bild des Tages gibt's heute leider nicht...
19.09.07
Stand heute ist's Freitag wirklich soweit!! Unser kleines Würmli kommt mit uns heim! Levin war heute richtig gut drauf und viel wach. Die OP Narbe verheilt auch ganz gut. Bild des Tages
18.09.07
Der Tag der Entlassung rückt näher!! Der Schlüssel steckt schon fast in der Tür!! Wenn sich unser Kleiner weiter so gut von der OP erholt, dürfen wir am Freitag HEIM!! Heute wurden wir in die Handhabung und Bedienung eines mobilen Überwachungsmonitors (für Nachts) eingewiesen. Levin war heute immer noch ziemlich "vermüdet". Bild des Tages
17.09.07
Thanks god - es ist alles gut verlaufen!! Nach insgesamt 3 Stunden war unser kleines Würmchen wieder aus dem OP zurück. Die OP ist gut verlaufen - alle Befürchtungen bzgl. Atmung/Narkoseverträglichkeit haben sich gottseidank nicht bestätigt. Levin trinkt auch schon wieder, ist aber natürlich noch sehr verschlafen. Jetzt soll er sich erst mal über Nacht tüchtig ausschlafen - morgen ist ein neuer Tag und WIR GEHEN ERST MAL ESSEN:-) Bild des Tages
16.09.07
Wir sind wieder zurück!!24 Stunden "Tapetenwechsel und Ruhe in den Bergen"!! War toll+erholsam, gibt Kraft für die nächsten Tage... Vielen Dank auch für die zahlreichen Simse, Anrufe, Karten und Geschenke zu Sanni's Geburtstag!! Ganz frei von Sorgen sind wir leider auch an diesem Tag nicht - hoffentlich geht die OP morgen gut über die Bühne; um 08.00 Uhr ist Termin. Wir sind ziemlich nervös, speziell wegen der Narkose (bei myotoner Dystrophie ein Risiko), der Beatmung und der Befürchtung, dass sich unser Kleiner so schnell nicht erholt (und damit beatmet und ernährt werden muss). Sanni hat's heute Nachmittag auch ein wenig erwischt (wahrscheinlich Schnupfen) - einmal die Seele baumeln lassen und schon wirkt sich der Streß der letzten Wochen aus... Heute mal ein Bild unseres Kurztrips als Bild des Tages
13.09.07
Wir verabschieden uns nun bis Sonntag (gehen über's Wochenende auf einen kleinen Erholungstrip ins Allgäu - ist dringend nötig!). Heute war wieder Badetag; Levin hat nicht weiter zugenommen. Vorbesprechung des OP Termins mit dem Anästhesisten - aufgrund des Körpergewichtes wird Levin doch eine Vollnarkose bekommen. Bild des Tages
12.09.07
Wir wandern langsam Richtung Ausgang... Heute wurden wir in das letzte Zimmer der Intensivstation umgezogen. Die Ausgangstüre ist schon im Zimmer in Reichweite (aber für uns noch abgeschlossen). Vormittags war die erste Vorbesprechung mit dem Chirurgen, der OP Termin ist auf Montag 08.00 Uhr festgelegt. Den ersten Krankengymnastiktermin nach voraussichtlicher Entlassung haben wir auch schon - 24.09. im SPZ (wird alles für uns sehr gut organisiert). "Lieblingskrankenschwester bzw. zukünftige Studentin Sandra" hatte heute ihre letzte Nachtschicht und hat uns noch einen kleinen süßen Gruß zurückgelassen (bevor sie nach Innsbruck auswandert) -wir bleiben in Kontakt! Unsere andere "Lieblingskrankenschwester Tanja" haben wir auch schon lange nicht mehr gesehen... Bild des Tages
11.09.07
Leistenbruch-OP ist leider erst nächsten Montag. D.h. Levin kommt am Samstag nicht heim und Mama bekommt ihr Geburtstagsgeschenk ein paar Tage später :-( Dr.Rosenkötter vom SPZ in Ludwigsburg war da und hat den Kleinen "begutachtet". Badetag und neues Gewicht: 3940g. Tja - ehrlich gesagt gehen beide Eltern "langsam am Stock" und es wird Zeit, daß wir die Krankenhaustür von außen schließen können. Heute ist der 57. Tag... Bild des Tages
10.09.07
Schreck in der Morgenstunde!! Nach dem Füttern heute morgen lernte ich (Papa) den in allen Babybüchern beschriebenen Unterschied zwischen "Hunger- und Schmerzschrei" kennen. Auch das noch - ein Leistenbruch!! (das Bild einzustellen erspare ich an dieser Stelle lieber euch allen). Naja - jetzt wird noch ein OP Termin festgelegt... Heute 120ml aus Mama's Brust getrunken - das Bild bekommt ihr allerdings zu sehen :-) Bild des Tages
09.09.07
Peinlich, peinlich!! Da spricht man vorgestern mit dem Oberarzt und erfährt, daß ab dem 57.Lebenstag geimpft werden kann. Und heute das "zurückrudern" - erst ab dem 70sten möglich! Wink des Schicksals? Wir nehmen Levin auf jeden Fall am nächsten Wochenende nach Hause und stellen ihn erst mal bei unserem Kinderarzt vor... Neues Gewicht 3900g / Trinkmenge stabil (heute 535ml und 95ml Brust)... Bild des Tages
08.09.07
Heute gab es Besuch von Oma Bärbel und Opa Gerhard aus Roskow! Levin hat sich von seiner besten Seite gezeigt und zur Feier des Tages auch noch 85ml aus Mama's Brust getrunken :-) Bild des Tages
07.09.07
Neues Gewicht 3860g. Nach sorgfältigem Studium aller "Pro's und Contra's" haben wir uns heute zur Impfung entschlossen. Noch im Krankenhaus - nächsten Dienstag (da ist unser Kleiner noch gut betreut). Letztendlich war die potenzielle Anfälligkeit seiner Lunge (und das mit seinem Krankheitsbild verbundene schlechte Abhusten) ausschlaggebend. Das Risiko eines schlechten Verlaufes bei einer Erkrankung sind höher einzuschätzen als die potenziellen Nebenwirkungen der Impfungen (auch das Muskelzentrum Freiburg hat empfohlen, zu impfen). Heute nochmal 70ml aus Mama's Brust getrunken. Bild des Tages
06.09.07
Vojta macht Levin richtig Spaß (jedenfalls die momentanen Übungen)! Heute hat Papa mit ihm geturnt. Und dann noch 60ml aus Mama's Brust getrunken (Levin - "Held der Intensivstation / Schwarm aller Krankenschwestern")... Die Impfdiskussion ist noch nicht ausgestanden. Evtl. verschieben wir einen Teil der Impfungen nach hinten, überlegen aber noch, ob wir Keuchhusten und Pneumokokken impfen (ist alles nicht so einfach zu entscheiden). Wir warten noch auf Antwort der Ärzte der DGM und haben auch mal an der Uniklinik Freiburg anfragen lassen. Bild des Tages
04.09.07
Trinken klappt richtig gut momentan. Unser Kleiner nimmt die notwendigen Mengen Milch zu sich. Die Impfdiskussion ist noch nicht ausgefochten - morgen haben wir nochmal ein Gespräch mit der Ärztin. Unsere Befürchtungen sind einfach, daß die Zusatzstoffe in den Spritzen (u.a. Aluminium und Quecksilber) Schädigungen an Muskeln und Gehirn verursachen können ( sehr interessanter Link von Esther) . Solange wir keine gesicherte Erkenntnis über die Unschädlichkeit der Stoffe bzgl. Levins Krankheitsbild haben, werden wir nicht impfen. Anfragen bei der DGM und Familie Bräuning laufen noch... Bild des Tages
03.09.07
Heute wieder ein etwas späterer Bericht, da wir unseren "Haus- und Hofvermögensberater" zu Besuch hatten, um versicherungsrechtliche Fragen zu klären und auch einen Sparfonds für unser Würmchen abzuschließen... Levin legt ordentlich an Gewicht zu (3750g). Die Magensonde bleibt weg, da er ordentlich trinkt (565ml in 24 Stunden - neuer Rekord!!). Die ersten 2 Stunden Vojta-Therapie hat er auch überstanden (allerdings, wie befürchtet und schon viel gelesen, hat er viel geschrien). Wer's genauer wissen will Info's zur Vojta Therapie. Mal schauen - alternativ gibt's auch noch Bobath. Ja und dann noch das Thema "Impfen". Eine 6 fach Impfung ist nach Abschluss des zweiten Monats vorgesehen, aber wir sind sehr unsicher bzgl. Nebenwirkungen/Schädigungen und dem evtl. zu frühen Zeitpunkt. Wer Ideen/Erfahrungen/Anregungen dazu hat - herzlich gerne (E-Mail oder Gästebuch)! Bild des Tages
02.09.07
Die Magensonde ist glücklicherweise immer noch "weg" - in den letzten 24h waren es 430ml. Morgen ist wieder Bade- und Wiegetag. Mal schauen, ob unser Würmchen zugenommen hat, dann bleibt die Sonde weg (430ml sind eigentlich zu wenig an Trinkmenge, so um die 480-500ml sollten es eigentlich sein). Bild des Tages
01.09.07
Badetag - Gewicht 3660g. Keine Veränderung zum letzten Wiegen, da unser Kleiner heute Nacht durchgeschlafen hat und damit die 23.00 Uhr Mahlzeit "ausgelassen" hat. Die Magensonde hat er sich auch wieder gezogen; wir versuchen es nochmals ohne... Ein "Test" der besonderen Art heute morgen: Levin hat 5ml aus Mama's Brust getrunken - danach noch 80ml aus der Flasche. Papa's Erfolgserlebnis: 15.00 Uhr Mahlzeit erfolgreich "eingefüllt"! Das Mobile über seinem Bett (nochmals ausdrücklichen Dank an Schwester Sandra für die Idee und "Oma Ute" für die Realisierung!) ist Levin's ganze Freude. Er versucht, die Tiere zu greifen und ist dabei hellwach und total begeistert!
Bild des Tages
© 2007 by Mischa Kohnen • mischa.kohnen@web.de